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L'atrésie de l'oesophage
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Quelques petites news !!

Un site internet Transition Maladies Rares vient d'être créé, on retrouve des informations sur tout ce qui se fait autour de la transition en France mais aussi à l'étranger : outils, espaces dédiés, formations, etc. : https://transitionmaladiesrares.com/

Le week-end des familles organisé par l'AFAO s'est déroulé le 23 Juin 2018. Monsieur Gottrand a présenté l'actualité du CRACMO

Appel à projet 2018 Fondation Line POMARET-DELALANDE, finançant un prix de thèse sur les maladies rares.

Journée internationale des maladies rares : les axes d’orientations d’un troisième plan national : communiqué de presse du Ministère de la Santé

Alliance maladies rares - Accès au site

Les maladies sont rares. Les malades sont nombreux

FILM : PARCOURS DE BATTANTS

Un nouvel ouvrage vient de paraître :

Isabelle Ponnelle et Mathilde BOUDOU travaillent dans un centre avec des enfants polyhandicapés, avec une cuisinière Bouchra El Haimer, qui prépare tous les repas de façon adaptée avec le bon mixage des plats, et devant les difficultés que rencontrent les patients et leur famille que nous rencontrons dans nos cabinets quand ils doivent ne manger que mixé. Ce livre donne une explication du pourquoi il faut manger mixé et de tout le système de la déglutition (avec schémas clairs), et aussi un guide pour apprendre à mixer les plats de tous les jours afin d'adapter le plat pour la personne qui mange mixé.

"Mixé ou entier le même repas pour toute la famille, guide et recettes"

Vous trouverez ci-joint le texte relatif aux missions et périmètres des centres de référence, centre de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares : cliquez sur le lien

Madame Vanessa MUNSCH, maman d'une petite fille présentant une atrésie de l'oesophage, a écrit un livre pour enfants visant à expliquer l'AO, afin de mieux faire connaitre l'AO et recolter des fonds pour cette causse. Les bénéfices seront reversés à des associations aidant notre cause.

Le livre est la phase 1 de cette initiative.

Le livre existe en anglais et je viens de le publier en français. Il s'intitule, "L’Atrésie de l’Oesophage, C’est Quoi?" ("An EA/TEF (OA/TOF) Story Inside and Out" en anglais).

Voici le lien direct:

http://www.lulu.com/content/paperback-book/l%e2%80%99atr%c3%a9sie-de-l%e2%80%99oesophage-c%e2%80%99est-quoi/16534804

Interview du Professeur Pierre Cattan

par l’AFAO

L’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage soutient la recherche : Ingénierie tissulaire : un projet de reconstruction œsophagienne novateur !

En 2014, à l’occasion de son traditionnel Week-End des Familles, l’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage a remis un prix de 15.000 euros au Professeur Pierre Cattan et à son équipe, pour son projet de reconstruction œsophagienne par ingénierie tissulaire.

Dans cet interview conduit et filmé par Élisa Thévenet et gracieusement monté par Bruno Rossi Productions, le spécialiste nous explique cette technique et les avancées de la chirurgie de l’œsophage. Vous trouverez ici l'interview du Pr Cattan

Le réseau épidémiologique s'est réuni lors de du congrès des Sociétés Françaises de Pédiatrie à Lyon le 23 Mai 2014, vous trouverez ici la présentation du Pr GOTTRAND :


Le centre de réference mène actuellement une étude en France (ainsi qu'en belgique, au Luxembourg, et au Canada) pour mieux connaitre les modifications de l'oesophage chez des adolescents opérés à la naissance d'une atrésie de l'oesophage (Oesophagix : Etude sur la prévalence de la métaplasie gastrique et/ou intestinale de l'oesophage et des lésions d'oesophagite chez les patients opérés d'une atrésie de l'oesophage).