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L'atrésie de l'oesophage
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INFORMATION SUR L'ATRESIE DE L'OESOPHAGE

Nous avons diagnostiqué chez votre enfant une malformation congénitale appelée atrésie de l'oesophage. Il s'agit d'une malformation de l'oesophage et de la trachée dont le pronostic est le plus souvent bon.

Voici quelques explications médicales concernant la malformation de votre enfant et sa prise en charge :

L'oesophage est un organe situé entre la bouche et l'estomac, il traverse le thorax au contact de la trachée et traverse le muscle qui sépare le thorax de l'abdomen appelé diaphragme. L'oesophage est une sorte de tuyau qui conduit les aliments de la bouche vers l'estomac.

Dans l'atrésie de l'oesophage, l'oesophage est interrompu dans le thorax avec dans la majorité des cas une continuité ou trajet anormal entre la partie inférieure de l'oesophage et la trachée appelée fistule oeso-trachéale, la partie supérieure de l'oesophage étant bouchée et forme un cul de sac.

Le diagnostic anténatal de cette malformation est extrêmement difficile. La prise en charge à la naissance nécessite une aspiration des sécrétions dans le cul de sac pour éviter les fausses routes chez le bébé.

Le traitement initial de la malformation de votre enfant nécessite une intervention chirurgicale précoce faite après une ouverture du thorax à droite, permettant la fermeture de la fistule et la suture des deux extrémités de l'oesophage. Cette intervention est généralement faite dans les 24 heures qui suivent le diagnostic. La distance existant entre les deux extrémités supérieure et inférieure de l'oesophage détermine la qualité de la suture oesophagienne et parfois sa faisabilité. Dans la majorité des cas, cette distance fait 2 à 4 centimètres et le traitement c'est-à-dire la suture de l'oesophage peut être réalisée sans difficulté. Au dessus de 4 cm, la suture est toujours possible mais peut être suivie de complications plus fréquentes, en particulier la survenue d'un rétrécissement de la lumière de l'oesophage ou sténose. Au-delà de 5-6 cm, la suture ne peut le plus souvent être faite lors de la première intervention, une sonde sera mise en place dans l'estomac afin d'alimenter votre enfant en attendant un traitement adéquat au bout de quelques semaines ou mois.

Votre enfant sera hospitalisé dans plusieurs unités spécialisées de notre établissement pour la prise en charge après son intervention. Initialement, pendant la période précédent et suivant l'intervention, votre enfant sera hospitalisé dans le service de réanimation néonatale. En fonction de son poids, il peut ensuite être transféré vers un service de soins intensifs de néonatologie ou dans le service de chirurgie pédiatrique.

Le retour à la maison a lieu quand votre bébé peut boire tous ses biberons ou tétées par la bouche et qu'il grossit bien. Ce délai se situe en général entre 15 et 21 jours, mais peut être plus long en cas de difficultés d'alimentation, de complications ou de malformations associées. Pendant cette hospitalisation, plusieurs examens vont être réalisés à la recherche de malformations qui peuvent être associées à l'atrésie de l'oesophage. Ce bilan comprend des examens de la colonne vertébrale (radiographies du rachis vertébral), des examens du cerveau et de la moelle épinière (échographies cérébrale, médullaire) et des examens de la vessie et des reins (échographie rénale, cystographie rétrograde), une consultation de cardiologie pédiatrique et une consultation de génétique.

Au cours de l'hospitalisation initiale, vous rencontrerez une psychologue, une orthophoniste, toutes deux spécialistes de l'enfant, qui suivent les enfants opérés d'une atrésie de l'oesophage dès la naissance.

Après la sortie de l'hôpital, votre enfant sera suivi de manière très régulière. Une première consultation sera proposée un mois après la sortie, puis des consultations régulières à 3, 6 et 12 mois, seront proposées. En cas de difficultés particulières ou d'inquiétudes de votre part, à votre demande, quelle que soit la raison, ces rendez-vous peuvent bien sur être avancés.

Le suivi des enfants opérés à la naissance d'une atrésie de l'œsophage peut nécessiter le recours à différents spécialistes notamment, le pédiatre, l'orthophoniste, l'oto-rhino-laryngologiste (ORL). D'autres soignants peuvent aussi intervenir en particulier, la psychologue, la diététicienne. Des consultations multidisciplinaires associant plusieurs médecins ainsi que l'orthophoniste,la psychologue et la diététicienne peuvent être organisées à des périodes différentes si l'état de votre enfant le justifie, afin d'améliorer sa prise en charge.

Le traitement à la sortie de l'hôpital comprend en plus de la supplémentation en vitamines de manière systématique un traitement pour le traitement du reflux gastro-oesophagien car il existe une association très fréquente entre l'atrésie de l'oesophage et le reflux gastro-oesophagien, c'est-à-dire la remontée de liquide gastrique acide dans l'oesophage. Ce traitement sera maintenu au moins pendant 6 mois. Il existe également des manifestations respiratoires particulièrement les premières années de vie qui peuvent justifiées d'un traitement et d'une prise en charge spécifique.

Des complications peuvent survenir après la période initiale, en particulier des difficultés d'alimentation, des régurgitations persistantes, des manifestations respiratoires (des bronchites ou pneumopathies, une toux, un bruit respiratoire, une gêne à l'effort). Ces manifestations seront évaluées au cours de chaque consultation et peuvent justifier un avis spécialisé et la réalisation d'examens comme des EFR (explorations fonctionnelles respiratoires), une endoscopie ou des radiographies.

L'ensemble de l'équipe du centre de référence reste à votre disposition pour tout renseignement ou demande particulière (Tél. : 03.20.44.59.62 poste 30028).


AtresieOesophage-FRfrPub724.pdf